Banca de DEFESA: KETLEN DE SENA SILVA

Uma banca de DEFESA de MESTRADO foi cadastrada pelo programa.
DISCENTE: KETLEN DE SENA SILVA
DATA: 18/02/2022
HORA: 09:00
LOCAL: Link (defesa por videoconferência): https://meet.google.com/fvq-yfac-sya
TÍTULO:

FIBROSE CÍSTICA: QUALIDADE DE VIDA E RESILIÊNCIA FAMILIAR

PALAVRAS-CHAVES:

PALAVRAS-CHAVE: Fibrose cística. Qualidade de vida. Resiliência familiar. 

PÁGINAS: 174
GRANDE ÁREA: Ciências da Saúde
ÁREA: Saúde Coletiva
RESUMO:

 A fibrose cística é uma doença rara, crônica, progressiva e incapacitante, afeta a qualidade de vida não apenas das pessoas acometidas como também de suas famílias. A resiliência familiar dentro do contexto da fibrose cística evidencia-se como um processo intrínseco e inter-relacionado à qualidade de vida, exigindo um olhar sensível e mais amplo ao objeto de estudo. Objetivos: Analisar a qualidade de vida de famílias de crianças com fibrose cística e compreender como se expressa a resiliência familiar. Método: Trata-se de estudo descritivo com corte transversal e abordagem quanti-qualitativa. Utilizou-se o Questionário Whoqol Bref. Foi utilizado todo o universo atual de crianças diagnosticadas com fibrose cística no estado do Amapá até maio de 2021, sendo oito crianças e sete famílias. Para análise dos dados quantitativos, realizou-se estatística descritiva. A análise inferencial foi utilizada para avaliar as dimensões do Whoqol Bref mais representativas e que influenciam a qualidade de vida das famílias de crianças com Fibrose Cística. O nível de significância estatística adotado é de p < 0,05. Para tabulação e análise dos dados quantitativos utilizou-se o Software SPSS versão 26. Para compreender como se expressa a resiliência familiar optou-se pela abordagem qualitativa enquanto metodologia interpretativa. Teve como referencial teórico o interacionismo simbólico e a pesquisa narrativa como referencial metodológico. A análise temática das narrativas norteou a técnica de tratamento dos dados qualitativos. Resultados: Foi identificado que todas as famílias apresentaram escore geral de qualidade de vida classificada como regular (100%). Quanto aos escores dos domínios revelou que o domínio relações sociais e ambiental alcançaram as menores frequências relativas de qualidade de vida. Quanto à compreensão da resiliência familiar no contexto de famílias de crianças com fibrose cística foram identificados seis temas: a família frente às primeiras manifestações da doença; a família frente ao diagnóstico; a família vivenciando diagnósticos não assertivos, o tratamento sob a perspectiva da família; a magnitude do tratamento sobre a qualidade de vida da criança e da família; a resiliência na trajetória das famílias. Considerações finais: este estudo evidenciou a fibrose cística dentro do contexto de doença rara como uma patologia de longa trajetória diagnóstica e terapêutica marcada por adversidades que contribuem para uma baixa qualidade de vida além de impor desafios e necessidades de enfrentamento às famílias.

MEMBROS DA BANCA:
Presidente - 1730962 - ANNELI MERCEDES CELIS DE CARDENAS
Interno - 1014420 - FRANCINEIDE PEREIRA DA SILVA PENA
Externo ao Programa - 1170828 - LUZILENA DE SOUSA PRUDENCIO
Interno - 1170622 - SILVANA RODRIGUES DA SILVA