Banca de QUALIFICAÇÃO: KETLEN DE SENA SILVA

Uma banca de QUALIFICAÇÃO de MESTRADO foi cadastrada pelo programa.
DISCENTE: KETLEN DE SENA SILVA
DATA: 06/08/2021
HORA: 10:00
LOCAL: https://meet.google.com/sqr-pkkb-qwn
TÍTULO:

FIBROSE CÍSTICA: QUALIDADE DE VIDA E RESILIÊNCIA FAMILIAR

PALAVRAS-CHAVES:

PALAVRAS-CHAVE: Fibrose cística. Qualidade de vida. Resiliência familiar. 

PÁGINAS: 159
GRANDE ÁREA: Ciências da Saúde
ÁREA: Saúde Coletiva
RESUMO:

Introdução: As doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, afeta a qualidade de vida não apenas das pessoas acometidas como também de suas famílias. A resiliência familiar dentro do contexto de doenças raras evidencia-se como um processo intrínseco e inter-relacionado à qualidade de vida, exigindo um olhar sensível e mais amplo ao objeto de estudo. Objetivos: Analisar a qualidade de vida de famílias de crianças com fibrose cística e compreender como se expressa a resiliência familiar. Método: Trata-se de estudo descritivo com corte transversal e abordagem quanti-qualitativa. Para análise dos dados quantitativos, realizou-se análise de estatística descritiva. A análise inferencial foi utilizada para avaliar as dimensões do Whoqol Bref mais representativas e que influenciam a qualidade de vida das famílias de crianças com Fibrose Cística. O nível de significância estatística adotado é de p < 0,05. Para tabulação e análise dos dados quantitativos utilizou-se o Software SPSS versão 26. Para compreender como se expressa a resiliência familiar optou-se pela abordagem qualitativa enquanto metodologia interpretativa. Teve como referencial teórico o interacionismo simbólico e a pesquisa narrativa como referencial metodológico. A análise temática das narrativas norteou a técnica de tratamento dos dados qualitativos. Resultados: Os dados identificaram a figura da mãe como principal cuidadora da criança. A média de idade dos cuidadores foi de 34 anos, com escolaridade mínima de ensino médio completo, predomínio da religião evangélica com renda familiar maior ou igual a cinco salários mínimos, a maioria afirmou ser casada com média de um filho por família. As crianças com fibrose cística foram predominantemente do sexo feminino, com média de idade de sete anos, apresentando comprometimento gastrointestinal e respiratório com média de tempo de diagnóstico de cinco anos. Foi identificado que todas as famílias apresentaram escore geral de qualidade de vida classificada como regular (100%). Quanto aos escores dos domínios revelou que o domínio relações sociais e ambiental alcançaram as menores frequências relativas de qualidade de vida. Foi identificado associação estatisticamente significativa entre as variáveis relacionadas ao responsável principal pelo cuidado da criança com o domínio meio ambiente; religião e o domínio relações sociais; escolaridade e o domínio psicológico; uso de medicamentos contínuos com o domínio físico; plano de saúde privado com o domínio relações sociais. Quanto à compreensão da resiliência familiar no contexto de famílias de crianças com fibrose cística foram identificados seis temas: a família frente às primeiras manifestações da doença; a família frente ao diagnóstico; a família vivenciando diagnósticos não assertivos, o tratamento sob a perspectiva da família; a magnitude do tratamento sobre a qualidade de vida da criança e da família; a resiliência na trajetória das famílias. Considerações finais: este estudo evidenciou a Fibrose Cística dentro do contexto de doença rara como uma patologia de longa trajetória diagnóstica e terapêutica marcada por adversidades que contribuem para uma baixa qualidade de vida além de impor desafios e necessidades de enfrentamento às famílias.

 

MEMBROS DA BANCA:
Presidente - 1730962 - ANNELI MERCEDES CELIS DE CARDENAS
Interno - 1539559 - DEMILTO YAMAGUCHI DA PUREZA
Interno - 326748 - ROSEMARY FERREIRA DE ANDRADE
Externo ao Programa - 1453748 - MARIA VIRGINIA FILGUEIRAS DE ASSIS MELLO