REDE DE APOIO SOCIAL ÀS FAMÍLIAS DE CRIANÇAS COM AUTISMO EM MACAPÁ.
Transtorno do Espectro Autista; Redes de Apoio; Famílias; Enfermagem.
O Transtorno do Espectro Autista é considerado um transtorno do neurodesenvolvimento caracterizado por alterações qualitativas e quantitativas na comunicação, interação social, isolamento, falta de interesse pelo outro, e apresenta-se em diferentes graus de severidade. O atual contexto do autismo e sua complexidade exige avanços no modelo de atenção e cuidado prestado às famílias, pois com o início dos sintomas, estes vivenciam uma série de experiências, que causam modificações na rotina, afetando o psicológico, as finanças e a qualidade de vida. A pesquisa teve como objetivo geral: analisar as redes de apoio às famílias de crianças com Transtorno do Espectro Autista em um centro de ensino especial em Macapá. E como objetivos específicos: descrever como as famílias de crianças com Transtorno do Espectro Autista utilizam as redes de apoio social e os benefícios garantidos por leis e mapear as instituições pertencentes às redes de apoio às crianças com Transtorno do Espectro Autista em Macapá. Trata-se de uma pesquisa descritiva com abordagem qualitativa. O local do estudo foi o Centro Educacional Raimundo Nonato Dias Rodrigues localizado no município de Macapá. A amostra compreendeu familiares de crianças de 4 a 12 anos de idade incompletos, com diagnóstico definido para TEA, atendidos regularmente na instituição durante o ano de 2017 e 2018. De uma população de 189 alunos no ano de 2017 e 120 alunos no ano de 2018, a amostra final compreendeu 19 famílias (6,14%). As entrevistas foram gravadas após aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa sob o parecer nº 2.900.834 e assinatura de Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Os resultados foram discutidos utilizando-se análise de conteúdo na perspectiva de Bardin. As entrevistas foram transcritas e organizadas conforme codificação e foram definidas categorias temáticas para análise reflexiva e crítica. As redes de apoio ofertadas pelo núcleo familiar e pelos profissionais foram os mais evidenciados nos discursos. Salienta-se que a família é o grupo social que desempenha papel determinante no desenvolvimento da criança no nível afetivo, cognitivo e psicológico devendo aliar-se à profissionais capacitados para juntos estimularem de maneira adequada as funções comprometidas. Em relação ao apoio institucional, os mais buscados foram: o Centro Educacional Raimundo Nonato Dias Rodrigues, o Centro de Atenção Psicossocial Infanto-Juvenil (CAPSi), o Centro de Reabilitação do Amapá (CREAP) e a rede Sara Kubistcheck. Mas os familiares destacaram que apenas o CERNDR oferece acompanhamento a longo prazo para as crianças com TEA e ressaltaram as inúmeras dificuldades de acesso aos serviços tanto pelo Sistema Único de Saúde como pelos planos privados.